Die App unrare.me schafft einen geschützten Raum für Menschen mit seltenen Erkrankungen
Betroffene können sich z.B. über Symptome, Diagnostik und Arztbesuche austauschen
Die App unrare.me schafft einen geschützten Raum, in dem sich Menschen mit seltenen Erkrankungen miteinander vernetzen können. Hintergrund: Betroffene warten oft viele Jahre auf eine Diagnose. Sie müssen sich mit unerklärlichen Symptomen auseinandersetzen, viele Arzttermine wahrnehmen und haben wenige Menschen in ihrem Umfeld, mit denen sie über ihre Belange reden können.
Das Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn hat die App gemeinsam mit der Medizinischen Hochschule Hannover entwickelt. Sie ist kostenlos und berücksichtigt strenge Vorgaben des Datenschutzes.
Auf der Webseite unrare.me gibt es weitere Informationen und Quellen-Verweise zum Herunterladen der App. In Deutschland leben etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung.